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延命措置とは

母が病院や医師がかわるたびに
ホームホスピスに入居するたときなど
たびあるごとに、延命措置についての確認を尋ねられた

進行性核上性麻痺は
器官切開、胃ろうなどの措置つきもの
器官切開は望まなかった
声がなくなることは、考えられなかったからだ
胃ろう
これは、迷った
胃ろうを作っても、また、食べれるようになる可能性がある
ということだったからだ
胃ろうだけなら、選択しなかっただろう
口から食べて、しゃべり......
それは、私たちが母に求めたこだ
母もおそらくそうだったろう

でも、母はその選択を私たちに迫ることなく、与えることをしなかった
だって
亡くなる3日前まで、デイサービスに行き、その朝まで食事をしていた
半日の間に、血圧がさがり急に呼吸不全になってしまった

大丈夫よと言い
私に、美味しい?と声をかけてくれて
そして、言葉をしゃべらなくなった

酸素吸入だけ、つけられてしまったけど
そのままの母で
天国に行くことができた

私は、私たちは、それでよかったと思っている

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高額療養費の通知書

見慣れた通知書 高額療養費通知書が久しぶりに届いた
2年前の7月のだ
なんで今頃?と思うとともに
懐かしさがこみ上げてきた

2年前の7月は、
何度も、ストレッチャーで通院していた
まだ、まだ、治ると思っていた

楽しかったな
本当に
今思うと

難病で大変だったよね、、、なんて言われることもあるけど
介護は大変だよね。。。。なんて言われることもあるけど

すべて
楽しい日々だった
また、あの母との日々を過ごした
どうしていないの?
お傘さん

いつも、いつも
母との携帯を持ち歩き、一日に3度も電話していた日々
手続きやら、必要なものを買ったり
2つの人生の時間を同時に過ごしていた

楽しかった
楽しかった
楽しかった

あの時は、本当に楽しかった
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月命日を忘れていく

1年くらは、毎月、月命日を忘れることはなかった
あれから、何ヶ月、いつもそう数えていた

喪に服するのは1年とはよく決めたものだ
1年経つと、月命日をあまり数えなくなった

母は、そして父も、私の心の中にいるのではなく
私の身体の中にいるように思うようになってきた

そう
父と母が、私の中にいる

それでも、寂しい夜は
母のビデオをスマホで見たりしているのだけれど
そして
母と電話で歌っていた歌を歌ってみたり
相手がいない
寂しさを噛み締めながら
眠りにつく

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勉強をはじめた

いろいろな事を経験して
病院や医療、看護とどっぷりと向き合った
そして、私の中には大きな疑問が生じた

そして
私はこの春から、医療制度を学びはじめた
患者の立場で
多くは医療提供者側でアウエイ感満

だけど
昨日な初回の勉強会だったけど
私は多くの意見を言いたくなり
それは、賛同をも得ることになった

みんな、仕事で来ている方々ばかりなのに
私は自信を感じた

苦闘した、約10年
その経験は、私の血となり肉となり
次の何かを生み出そうとしている

患者が肩身を狭い思いをしないでよい
医療制度になればいい
そんな想い



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前向きに生きる

たまに思い出すんだよ
あ、ここお母さんと来たと

一緒に買い物に行ったり
食事をしたり
いろいろな思い出ば街に散りばめられている

どうして、いないの?って、不思議に思う
あの日に帰りたいと思う
けど、それはなに

キリストは復活したけど
お母さんは復活しない
けど
確かに、私の心にはしっかりの生きています
そして、母に育てられた教えによって
私はがんばって生きています

冷蔵庫にはね
母の言葉を書いてあるんだよ
母は私の中で
生きています
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もうすぐ満月

昨日はきれいなお月さまが出てました
お母さん
お月さまにいるんだよね

子どものような事を、私は思わずつぶやきました

1年前に同じく母を亡くした友が言う
なぜ、元気に生きている人がいるのに
私の母は死んだの?

私は、もっと、心穏やか
それは、母がいてくれたら
その日々はどんなにか楽しかったか
相談できるし、一緒に歌を歌うことも出来る

でもね
お母さんは、時が来て、天国に行ったのだと
地上の生活を終えて
神の国に行く

ただ、ただ、母が信じていた
教会へ行き、お祈りをして
教会へ行くと母に会える気がして
教会に行ってて
繰り返し、繰り返し、神の国へ帰ると聖書で言われると
母は、地上での旅路を終えて、神に国に行かれたと信じるようになった

天国があるは
子どもの頃から信じていた

天国で、お父さんとも会って
楽しく暮らしているから、大丈夫

天国は、月に近い気がした
だからかな
月に母がいると

教会へ行くのを教えてくれたのは


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うまく言えないけど

毎朝、目が醒めるとパソコンを立ち上げて
このブログを書いていた日々
それも、最近しなくなってきた

母の捉え方が私の中で変わってきた

朝の散歩で思う
母が、父が教えてくれたことは、いかに大切なことかと
それを、大事にして生きていこうと

そして
私は新たな勉強をはじめる
医療と介護の仕組みを
受け手として、通り過ぎたことを
半年間、医療制度、介護制度を学んでみたいと思った

時間の薬が、この経験が、私を次のなにかに
歩ませようとしている


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お彼岸、お墓参りに行ってきました

去年のお彼岸の中日にも、ひとりでお墓参りにに行った
季節はずれの大雪だった
積雪15センチくらいのところを、誰もいない霊園を歩いた

そして、今年
暖かくなってからとも思ったが、4月からいろいろなことがはじまる
だから、少し寒いけど、昨日お墓参りに行ってきた
母が天国に行ってから、1年半、父が天国に行ってから10年余

昨日の寒かった
ちょうどお墓の前について時には、
雪が舞っていた
私が来たのを迎えてくれるような雪





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時間の薬

悲しくなるとね、お母さん~!と、心の中で叫んでいるのだけど
日々は思い出すことが、心の奥底にしまっているから少なくなっている
だけど、何か、心が動きはじめようとしているような気がする

時間薬

みんなが言う、時間の薬......って
やはり本当にある
効くような気がする

母が教えてくれたもの
母に経験させてもらったもの

今、私は、それを何かにしようとしています

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はじめて聞かれた死因

母が亡くなって、なんで亡くなったのかを聞かれることはなかったと言ってもいい
ただ、亡くなったという事実だけで、葬儀も納骨も相続の手続きも進んでいった
それに、少し、違和感を感じていたことは確かだ

今朝、はじめて、「何でなくなったの?」と聞かれた
私は、進行性核上性麻痺という難病だったのを言う機会をえた
だけど、急変だったのと

亡くなったという事実だけで
なんで、どのように亡くなったのか
それは、興味のないことなのか
それとも、聞いてはいけないことなのか

聞いてくれた方が
難病と戦った母のことが言えるのだが

死因を聞くのは、タブーなのかな?



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